О нас.

Я не профессиональный переводчик, не медик и не терапевт. Я мама «особенного» ребенка, которая в поисках полезной информации находит интересные источники и делится ими с другими. Я не перевожу книги полностью и советую покупать оригинал, поскольку я выбираю цитаты для перевода в соответствии со своими желаниями — книги же содержат гораздо больше.

Некоторые ссылки на этом блоге являются партнерскими. Например, если вы оформите покупку через ссылку в онлайн магазин Лабиринт — я получу комиссионные. Все деньги заработанные таким способом будут потрачены там же на благотворительные покупки — игры, книги и канцелярские товары для детских домов в России. Отчеты буду публиковать.

Наша история.

14 августа 2011 года у меня родился сын Даня. Он родился на 15 недель раньше срока, весом 710 грамм и ростом 31 сантиметр. Апгар 1,3,5. Грубо говоря, когда он родился, единственное, что у него было это сердцебиение…

Ничто не предвещало… или почти ничто. моя беременность шла вполне себе нормально. Витамины, прогулки, ультразвук, анализы. Где-то на 16 неделях мой врач заподозрил что что-то не так. Сказать, что именно, он не мог, но «затылком чувствовал». Меня перевели на наблюдение в клинику «высокого риска», в которой прогнали все тесты и анализы, которые могли придумать (кроме амнио), и опять же ничего не нашли. никаких инфекций, никаких диабетов, давлений, анемий. отличное здоровье, ага. даже ультразвук сердца Даньки сделали на всякий случай. Могу только порадоваться, что интуиция врача не подвела и что все эти тесты мы сделали, поскольку, когда я загремела в госпиталь, у них были все результаты и картинки. В оправдание врачей могу сказать, что Данькину проблему невозможно было разглядеть на ультразвуке, даже если бы искали именно ее прицельно. Даже после рождения ее нашли только на следующий день. Но обо всем по порядку..

в 25 недель и 6 дней у меня начались схватки. Просто начались, без предупреждения. За два часа я прошла путь от «ничего» до «почти полное раскрытие», причем без особой боли. Хорошо еще что дежурный врач по телефону отправила меня в госпиталь «на всякий случай». Всякий случай превратился в кошмар примерно через 15 минут после того как меня уложили в палату — вокруг забегали врачи с аппаратурой, медсестры с лекарствами… мой врач вызывающий по телефону «flight for life» — специальную скорую для малышей в детский госпиталь.. видели сериал про grey’s anatomy? вот точно так же, только хуже потому что по-настоящему. честно говоря, я все помню весьма смутно, только помню что старалась не паниковать и дышать спокойно и размеренно. Хотя знала, что все плохо.. как плохо, мне еще предстояло узнать. Еще через 15 минут я была уже под анестезией, срочное кесарево.

Честно говоря, я до сих пор зла. Не на врачей, они честно попытались объяснить мне за те 15 минут что у них были про все возможные последствия. А на книги «про беременность», статьи и прочие учебники… в которых про преждевременные роды написано два абзаца с пометкой «ну если чего случится, то врачи вам помогут» а уж про последствия такого рождения для ребенка и вообще три предложения… с учетом того что 1 из 8 детей рождается преждевременно, могли бы и побольше написать. А так, когда я очнулась, у меня было ноль информации и о том что происходит, и о том чего бояться, и вообще как дальше жить…

Когда я пришла в себя, мне показали Даньку — я не могла встать, и мне было виден только закутанный в одеялко крошечный нос, миллион трубочек и проводочков и все это в одном большой пластиковом инкубаторе на каталке. Мне дали посмотреть на Даньку и увезли его немедленно в Детский госпиталь Колорадо — спасать.

То что было плохо, страшно, больно.. не описать. Со мной все обошлось сравнительно легко. Кесарево сечение, шрам, два дня в госпитале (можно было дольше, но я попросила выписать чтобы быть с Даней). Сейчас шрам уже практически совсем зажил и я себя чувствую нормально.

С Данькой было совсем плохо. Сначала нам говорили, что он продержится 3 часа.. может быть. Я даже плакать не могла когда валялась под лекарствами и думала что может быть я больше никогда его не увижу.. его срочно увезли в операционную, вставлять внутривенные катетеры, трубку в грудь, чтобы помочь легким расправиться.. Данька выдержал. На следующий день обнаружилось что он не ест… что молочко которое ему пытались давать попадает ему в легкие, а не в желудок. Доктор Стиг Сомме (и это имя я буду помнить и благословлять до конца жизни) решился на очень рискованную процедуру — открыть данькину грудь и посмотреть что происходит. Обнаружилось что Данькин пищевод не соединен с желудком, а соединен с легкими. Это назвается esophageal atresia with TEF — атрезия пищевода — и встречается в 1 случае на 4000 рождений. До 60х ХХ века это означало смертный приговор для малыша. С тех пор научились эту проблему корректировать хирургически.. но на малыше который весил к тому времени меньше 700 грамм.. риск был настолько огромен что нас заставили подписывать отдельные бумажки что мы понимаем насколько все плохо. Доктор Сомме сделал уникальную операцию. Он соединил пищевод и желудок специальной тканью, практически вырастив Даньке новое горло. 4 часа. 4 часа шла операция. И Данька, один день от роду, выдержал и это.

Дальше… дальше было 12 недель на искусственном вентилировании легких, лекарства, капельницы, переливания крови. Несколько раз на Даньке невозможно было найти вену, чтобы влить в него лекарства, и врачи готовили нас к худшему.. снова и снова он выкарабкивался. Снова и снова медсестры часами искали у него ту единственную точку в которую еще можно засунуть иголку.. еще 5 операций, одна из которых на сердце. Ультразвук головы который показал кровотечения 3-4 степени… врачи, объясняющие что у Дани 75% шанс остаться парализованным, слепым, глухим… предлагающие нам прекратить лечение, дать ему уйти… три попытки снять с вентилятора.. реинтубации… сепсис.. подозрение на NEC, подозрение на PVL. почти 3 месяца на внутривенном питании… потом половинка мл в час молока…

Мне разрешили его взять на руки только почти через 7 недель. Нужно было 3 медсестры, чтобы безопасно перенести его из его инкубатора мне на руки, столько проводов и трубок было к нему присоединено.

Я не знаю, как мы все это выдержали. Когда врачи объясняли нам, что он может остаться слепо глухонемым и парализованным.. когда он не мог дышать, когда мне хотелось отдать ему свои легкие, лишь бы только он сделал еще один вдох.. когда ему переливали кровь и плазму от волонтеров. Наверное, потому что выдерживал Данька. Я никогда не видела такой воли к жизни, такого упрямства, такой борьбы. Он цеплялся за жизнь, каждую минуту.. каждый час.. каждый день. Упорный мой, упрямый малыш.

Нам повезло. Нам повезло, что интуиция моего врача заставила его прогнать меня через все тесты. Нам повезло, что когда я оказалась в госпитале, он был там через 5 минут и немедленно принял решение о кесаревом сечении, что спасло жизнь Дане, и, я думаю, мне тоже. Нам повезло, что специальная скорая и команда хирургов и врачей уже ждала Даню, пока он еще рождался. Нам повезло, что пока его везли в госпиталь — все уступали дорогу. Что доктор Сомме понял, что происходит и решился сделать рискованную операцию. Что доктор Макс Митчелл, детский кардиохирург, мужчина ростом 2 метра, чья ладонь была больше чем Данька — сделал ему операцию на сердце. Он сказал тогда — я еще не потерял ни одного ребенка. И вашего не потеряю. И не потерял, даже когда у Даньки открылось кровотечение. Не потерял.

Нам повезло, что дежурили медсестры Бет, Мишель, Кейла… которые спасали его бессчетное количество раз, когда он переставал дышать, которые находили вены там, где уже ничего невозможно было найти, которые сидели с ним ночами, которые пели ему колыбельные и рассказывали сказки.

Даня провел в госпитале 124 дня. 4 месяца в отделении интенсивной терапии новорожденных. У него было 7 операций. над ним работала команда из более чем 100 человек — хирурги, нейрохирурги, неонатологи, специалисты по питанию, вентиляции и дыханию, терапевты и физиотерапевты, медсестры и рентгенологи, волонтеры… полицейские, которые сопровождали его скорую и которые принесли ему мягкого мишку через две недели… музыканты из колорадского оркестра, которые приходили играть в его палату, потому что музыка помогает малышам… женщины, которые приходили ночами подержать и укачать Даньку на руках, когда меня не было рядом. Сотня человек радовались, когда Данька впервые срыгнул, что означало, что пищевод работает, что все эти операции были не зря.. когда он задышал без вентилятора.. когда ему начали давать молоко.. сотня человек, которые ежедневно, ежеминутно вытаскивали Даньку. И вытащили.

Мы приехали домой 16 декабря 2011 г. Лучший подарок к Новому Году.

Все Данькины диагнозы:

Атрезия пищевода с дистальным трахеопищеводным свищом (5 операций, скорректировали)
Гастро-эзофагеальный рефлюкс (принимает Prevacid)
Перфорация тонкого кишечника (операция)
Дыхательная недостаточность
Гипотония
Открытый артериальный проток (операция)
Персистирующая легочная гипертензия новорожденных.
Двустороннее внутрижелудочковое кровотечение 3-4 степени.
Анемия
Надпочечниковая недостаточность
Хроническая болезнь легких
Холестаз
Диссеминированное внутрисосудистое свертывание
Гипербилирубинемия
Некротический энтероколит новорожденных
Тяжелая орально-тактильная гиперчувствительность (оральная аверсия)
Ретинопатия 2 степени (диагноз снят после выписки, но офтальмолог просит являться ежегодно для контроля)
Гидроцефалия (диагноз снят через 2 месяца после рождения)
Перивентрикулярная лейкомаляция (диагноз снят через 3 месяца после рождения, после MRI)

Из всего этого, год спустя (Декабрь 2012), у нас осталась:

Оральная аверсия — это значит, что Даня не ест ртом. У нас есть медленный, но постоянный прогресс, и сейчас он уже вполне способен съесть баночку пюре на ужин (начинали мы с полного отказа от еды). Сейчас мы будем учить его пить молоко и, затем, избавляться от гастростомы.

Рефлюкс — почти прошел, врачи обещают через пару месяцев снять его с лекарства.

Последствия кровотечений — задержка в моторике, значительный прогресс за последние 4 месяца, см наши видео.

Хроническая болезнь легких — не требует дополнительного кислорода или медикаментов, но мы пока стараемся изолировать ребенка от всех возможных дыхательных инфекций и проблем.

Реклама

23 комментария на «О нас.»

  1. Hello!

    Unfortunaltely I cannot write in Russion on my lap top… I am a mother of a severely brain injured daughter who is now 7 years old. We have been working at home with our daughter on the intensive neurological Programme which we get at Philadeophia, the Family Hope Center, for more than 3 years. The programme is also based on the plasticity of the brain, Glenn Doman was the father of the therapy. We have some results, which cannot be compared with the results you have. I am very-very glad for your Family that you found the right therapy for your child and that your son is doing great! You are doing great Job! Your Website is very informative. Thank you for sharing your experience with other families. I am now reading the Anat Baniel book and it is fantastic.

    I wanted to know how often a month are you giving «lessons» to your son? Or how many lessons a month does he get? I am planning to visit a therapist who learned the method from Anat Baniel, but is not yet very experienced. The therapist is in Belgium — the only one located not far away from where we live. I will have to go there and stay for a couple of days.

    Thanks for answering, all the best Lena

    • Lena, greetings,

      I know about Doman’s method and his clinic, but I was unconvinced by some of his approaches (even though I know parents that have various degree of success while applying his programs) and chose ABM as our primary rehabilitation method. I am not disappointed so far 🙂

      We are lucky to have Andrew Tarr in our town, so we generally go once a week to see him for a lesson. We did a few «sort-of-intensives» when we had 3-4 sessions a week, but at the time it was too much of a stimulation for my son, so we fell back into once-a-week routine. I try to apply all the principles at home and Andrew also supplied us with plenty of suggestions as to how we can play with Daniel, feed him, etc.

      If you plan to visit an ABM practitioner, please make sure that he/she knows about your participation in Doman’s program, it is important for them to have good knowledge of all other therapies that the child is receiving so they can assess the situation and child’s condition properly. I would also recommend to plan for a series of visits, at least during a year or so. Some children see results after a first intensive, some kids need more time — depending on their specific problems and concerns.

      Good luck and wishing you and your baby all the best!

      Marina

  2. Dear Marina,

    Thank you very much for answering! The Family Hope Center does not work with children exactly the way the Doman Institute does, they are more innovative and open. I also know a number of children who had and are still having remarcable results while on the programme. I also know families who have been working for years without any results and stopped. I would like to know what approaches of Glenn Doman you were unconnvinced with.
    Francly speaking, I am no longer convinsed that the method should stay our main rehabilitation programme. Since Maryam is very irritable now and we have to stop working with her because she is not co-operative. She made some progress, but I think she could make more in case we try the Anat Baniel Method.

    Will be waiting for your answer, sincerely Lena

    • Lena,

      My answer is, of course, my personal opinion.

      My biggest concern about Doman’s approach is the lack of any kind of scientific study backing their claims. Basically, whatever research I could find, said that the program is, in fact, a placebo. Meaning that some kids will get better, some won’t, but the result does not correlate with the efforts in any way. Therefore, there will be parents that will claim that it was the program that helped and there will be parents investing huge amounts of money/time/efforts with no results and there is no way to predicit who’ll benefit and who won’t. Two biggest parts of the program — Masking and Patterning — are, at best, questionable, and, at worst, damaging.

      The education methods (language, speech, math, etc), really, are fairly conventional… which doesn’t mean they are the best choice too, but these I can live with.

      However, I am not convinced that such a huge workload (hours of repetitions, hours of exercises) is a best approach for a child with disabilities and his parents. It is truly a lot of work in many dimensions and it leaves little to no time for a child and a family to actually live, to have a chance to reflect, rest, breath, enjoy. When all your life is painfull exercises on schedule, would you really want to live like that? Perhaps, it is possible to explain to older kids all the reasons why, but it seems like a torture for the little ones and I can’t stand the idea.

      I am convinced, though, that each child is unique, especially children with CP, and to help him or her the parents and therapists have to find that unique way, incorporating many methods, ideas and practices. ABM is a good approach, but it is one of many that can be beneficial. The decision should always be made by a parent who knows the child best.

      I hope you’ll be able to find a good practitioner and will enjoy the lessons!

      Marina

      • Dear Marina,

        Thank you very much for giving me such a prompt and candid reply. I do think that the ABM will be good for my daughter.

        I am sorry for having so many questions, but I hope that you can understand, because you a dedicated mother yourself. Did your practitioner take lessons with Anat Baniel? How many years of experience does he have? The one that is close to us took full classes with Anat Baniel but has only one year of intensive experience with good results. Have you ever visited Anat Baniel with your son for taking «lessons»? Thanks, sincerely Lena

        • Dear Lena,

          Our practitioner, Andrew Tarr, was initially trained in a Feldenkrais program and then he took a year+ worth of specialization classes with Anat. He has extensive exprience (10+ years) working with children with special needs and disabilities, including genetic disorders, autism, aspergers, CP. He works with children that suffered traumas to restore or improve function. He worked with American Special Olympics swimming team. He is also constantly training and taking different seminars in other body-brain-oriented practices and he incorporates his knowledge in his every lesson.
          We’ve been working with him for over a year and I couldn’t wish for anyone else for my son.

          I have been at Anat’s parents seminar in May of this year and I saw her work with a child there. I do not plan to go to California just yet, as we are having good results here in Colorado with Andrew. However, if I would feel that we need some extra intensive work with some area or issue that Andrew is not dealing with, I might consider it later. She is very good, truly. And very expensive, too. 🙂 But for now, we are happy with our practitioner.

          Marina

  3. Наталья Березняк:

    Вы прекрасно пишите! Благодарю вас за Вашу историю! Только всё же хотела спросить, что показало МРТ?

    • насколько я помню, показало слегка расширенные желудочки и все. ПВЛ не подтвердилось, гидроцефалия сама прошла, видимо. Заметных каких-то повреждений не нашли или врач не счел нужным рассказать. Собственно сами картинки или отчет я не видела, мне было как-то все равно. Нейрохирург сказал, что микроповреждения наверняка есть, но то, как они повлияют на жизнь и развитие ребенка — неизвестно, и с его медицинской историей — операциями, вентилятором, кровотечениями — скорее всего у него будут тяжелые последствия. Они собственно и были, но сейчас ребенок догоняет в развитии семимильными шагами.

      • Наталья Березняк:

        Спрашивала, потому хоть и говорят, что детей нечего сравнивать, но всё же делаешь это))) У нас сильно мозг пострадал…Я вам желаю удачи! Спасибо за ответ.

        • Вы знаете, наш педиатр предлагал нам снова пройти МРИ — я отказалась. Потому как… я уже знаю, что у моего ребенка есть проблемы. И если я узнаю, что у него что-то там не так развилось или есть повреждения, то… что? ничего не изменится. Нет такой операции, и такого хирурга, и такого лекарства, которое залечит травмы и сделает так, чтоб все было «нормально». Не придумали еще. Может придумают через год, пять или десять. Но пока — я точно так же буду вкалывать, чтобы ему помочь. Мы точно так же будем заниматься с терпевтами, изучать варианты воздействия, обучения, практики. Ничего не изменится в том, что мы уже знаем и то, что мы уже делаем.
          Это я к тому, что не позволяйте вашему знанию о том, что «мозг пострадал» — мешать вашим планам на реабилитацию. Про мозг известно много чего, но в основном «дело ясное, что дело темное». Есть люди, которые живут с половиной мозга, есть люди которые успешно живут практически с минимумом коры, с травмами, опухолями, и т.д. И никто не скажет вам заранее, каковы будут успехи вашего конкретного ребенка, как именно и насколько его мозг сможет скомпенсировать повреждения за неделю, год или десять лет.
          Вы знаете причины, вы знаете, что можно работать. Это главное.

          Удачи и вам и вашему ребенку.

  4. Алла.:

    Доброй ночи, Марина. Впервые я прочитала Вашу историю на форуме «Дети-Ангелы». Я бабушка «особенного» ребенка. Хотя почему в кавычках? Для каждой матери или бабушки ее малыш особенный. И это нормально. У нас с Вами нормальные дети. Наш мальчик тоже родился в 2011 году, в ноябре. На 29 неделе. Внутрижелудочковое кровоизлияние 3-4 степени. Вот увидела Ваш сайт и почему-то очень обрадовалась. Вы очень светлый и позитивный человек. Сейчас начала читать книгу Баниэль. Спасибо за перевод. И еще очень радуют успехи Вашего Данечки. Успехов Вам. У нас успехи скромнее, хотя мы и занимаемся почти каждый день. Мой внук пока еще не сидит и не ходит. Дочь говорит, что последствия ВЖК тяжелые. Но, пусть медленно, но у нас появляются новые умения. И я верю, что наш мальчик тоже будет ходить. Ну вот ВЕРЮ и всё! Извините, что отняла у Вас время, но почему-то очень захотелось Вам написать. Ещё раз всего хорошего Вам и Дане. Спасибо за то, что Вы делаете.

    • Алла,

      спасибо вам за добрые пожелания и за то, что поделились вашей историей.
      ВЖК 3-4 степени это тяжелый диагноз, но в нем есть еще и надежда, поскольку никто, даже самый талантливый доктор, не может предсказать как именно повлияет эта травма на развитие ребенка… поэтому, я надеюсь, и искренне желаю, чтобы вам и вашей дочери удалось найти тот уникальный подход к вашему малышу, который даст ему раскрыть свой полный потенциал. Это сложная работа, тяжкий труд, но и счастье в результатах тоже необыкновенное…

      не стесняйтесь, пожалуйста, писать мне напрямую если есть какие-либо вопросы на которые я могу ответить.

      Марина

      • Алла.:

        Здравствуйте Марина.
        Спасибо Вам за ответ и за добрые пожелания.
        Да, для нас главное не стоять на месте, двигаться вперед, искать и изучать всякие возможности. И, главное, работать-работать-работать! А Ваш пример нас вдохновляет и дает надежду на то, что все возможно в этом мире.
        Еще раз желаю Вам и Дане новых успехов и удачи.
        Алла.

  5. Алла:

    Здравствуйте, Марина! Меня зовут Алла, я работаю инструктором ЛФК с особенными детьми, знакома с методикой Фельдэнкрайза и прошла пока базовый курс по соматике, но меня очень заинтересовала методика Анат Баниэль.Вы могли бы мне подсказать как пройти обучение АБМ, где проходят семинары, контакты.Я буду очень благодарна.Мна очень хочется помочь деткам с которыми я занимаюсь, а соматика на данный момент единственная методика, которая даёт видимые результаты.Спасибо, буду ждать ответа,
    Мой email:alsu2611@rambler.ru

    • Здравствуйте,
      Единственное место где сейчас обучают практиков АБМ это центр Анат Баниэль в Калифорнии. Вся информация по обучению тут — http://www.anatbanieltraining.com/ а все вопросы можно отправлять на емейл — training@anatbanieltraining.com
      Следующий поток стартует в Сентябре этого года, возможно у них еще есть места.
      удачи!

  6. Алла:

    Спасибо Вам большое!

  7. Наталья:

    Я хочу от души поблагодарить Вас, Марина, за ваш вклад, за то, что донесли до нас такую важную информацию о методе, дав тем самым нам и нашим детям новые возможности. Я почти закончила перевод книги, и новые знания просто «перевернули» мой мозг, мое сознание. Оказывается, так трудно бывает избавиться от привычных шаблонов не только движений, но и мышления и действий. Так порой трудно принять с уважением потребности своего ребенка, именно ЕГО потребности, ЕГО желания. В своем желании помочь, мы часто думаем, что привязывая, двигая его через боль, и каждый раз повторяя этот неудачный опыт, мы поможем своему малышу, что когда-нибудь все изменится. Многие из родителей, занимаясь у практиков, тут же бегут на ЛФК и другие жесткие терапии, не задумываясь о том, что могут просто перечеркнуть все, причинив ребенку боль и навязывая опыт неудач. Хочу пожелать Вам, дорогие родители, , любите своих особенных деток, поддерживайте, помогите им стать счастливыми, и будете счастливы сами. Именно так и работает метод Анат Баниэль. Спасибо, Марина!

  8. Yuli_Muli:

    Дай Бог здоровья Вам и Вашему Данечки!!!!!!!
    Спасибо,что поделились с нами самым сокровенным!!!! Спасибо за надежду!!!!

  9. yulia:

    спасибо за ваши переводы. мы в израиле, и с дочкой занимается специалист по методу фельденкрайз. хотелось бы понять в чём принципиальные отличия системы работы анат от классического фельденкрайза?

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s